Редкие заболевания: рекомендации Общественной палаты по помощи пациентам
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
Общественная палата подготовила рекомендации по развитию помощи пациентам с редкими заболеваниями в России. Документ составили по итогам общественных слушаний в Москве; предложения планируют направить правительству РФ, Минздраву России и региональным органам власти.
Участники обсуждали финансирование лекарственной терапии, доступ к высокозатратному лечению и диагностику орфанных заболеваний. Федеральный бюджет полностью обеспечивает базовую патогенетическую терапию пациентов с гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом и болезнью Гоше; программа «Семь нозологий» названа успешной моделью обеспечения дорогостоящими препаратами. При этом в регионах сохраняются трудности из-за нехватки средств, поздней диагностики и ограничений регистрации медицинских изделий и госзакупок.
Главное
- Рекомендации подготовили по итогам общественных слушаний в Москве.
- Предложения планируют направить правительству РФ, Минздраву России и региональным органам власти.
- Федеральный бюджет полностью обеспечивает базовую патогенетическую терапию при гемофилии, муковисцидозе, гипофизарном нанизме и болезни Гоше.
- В регионах сохраняются проблемы с финансированием, поздней диагностикой и доступом к лекарственной помощи.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация