Госдума планирует создать ежегодную Белую книгу орфанных заболеваний
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
20 сентября 2018 года председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов сообщил о планах создать Белую книгу орфанных заболеваний. Её собираются переиздавать ежегодно и включать сведения о заболеваниях, финансировании и лекарственной терапии; общий нозологический ряд насчитывает 400 заболеваний. Идея появилась во время обсуждения перевода расходов на лечение редких болезней с регионального уровня на федеральный. Экспертный совет при комитете объединил представителей пациентских объединений, врачебных организаций, Минздрава и Минфина.
В 2012–2016 годах общие расходы на лекарства для пациентов с заболеваниями из Перечня-24 выросли с 2,13 млрд до 15,5 млрд рублей, региональные — с 1,9 млрд до 5,7–6,8 млрд рублей. С 2019 года программу «Семь нозологий» решили расширить на пять заболеваний, включая гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридозы типов I, II и VI. Закупки препаратов для их лечения будет централизованно проводить Минздрав России; необходимые расходы оценили примерно в 10 млрд рублей.
Главное
- 20 сентября 2018 года Дмитрий Морозов сообщил о планах создать Белую книгу орфанных заболеваний.
- Белую книгу планируют переиздавать ежегодно; общий нозологический ряд включает 400 заболеваний.
- В 2012–2016 годах общие расходы на лекарства для пациентов из Перечня-24 выросли с 2,13 млрд до 15,5 млрд рублей.
- С 2019 года программу «Семь нозологий» решили дополнить пятью заболеваниями.
- Минздрав России будет централизованно закупать препараты для лечения новых заболеваний; расходы оценили примерно в 10 млрд рублей.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация