Орфанные заболевания: в 2019 году совет рассмотрит централизацию помощи
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
На заседании Экспертного совета Комитета по редким (орфанным) заболеваниям под председательством Дмитрия Морозова подвели итоги работы и определили направления на 2019 год. В 2018 году перечень редких заболеваний, лекарства для которых закупает Минздрав, пополнили гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридозы I, II и VI типов; их включили в программу «Семь высокозатратных нозологий».
Эксперты отметили трудности с лекарственным обеспечением пациентов в стационарах и почти полное отсутствие диспансерно-динамического наблюдения. Среди предложений — наладить маршрутизацию пациентов, если регион не может обеспечить диагностику или лечение, и внедрить систему наблюдения. В июне совет планировал рассмотреть централизацию помощи и лекарственного обеспечения, а также создание единой государственной программы на основе существующих перечней. На апрель–май были запланированы обсуждения помощи пациентам с синдромом короткой кишки и взаимодействия федерального и регионального уровней.
Главное
- В 2018 году в программу «Семь высокозатратных нозологий» включили гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридозы I, II и VI типов.
- Эксперты указали на трудности с лекарственным обеспечением пациентов с редкими заболеваниями в стационарах.
- Эксперты предложили внедрить маршрутизацию пациентов и систему диспансерно-динамического наблюдения.
- В июне 2019 года совет планировал обсудить централизацию помощи и создание единой государственной программы орфанного обеспечения.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация