Орфанные заболевания вне льготных перечней: данные из 55 субъектов РФ
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
На пресс-конференции Центра экспертной помощи «Дом редких» обсудили лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями, которые не включены в регулируемые государством льготные перечни. По данным 55 субъектов РФ, зарегистрированы 1819 человек с 10 такими заболеваниями; точное общее число пациентов установить невозможно. Председатель организации Анастасия Татарникова объяснила, что правила ведения регистров отсутствуют, а регионы не обязаны учитывать таких пациентов.
Эксперт медицинского права «Дом редких» Кирилл Куляев отметил, что отсутствие статуса льготника не дает пациентам правовых гарантий. Участники пресс-конференции также обсудили проблемы лекарственного обеспечения детей с нейронным цероидным липофусцинозом и взрослых с хронической тромбоэмболической легочной гипертензией, а также пациентов с другими редкими заболеваниями.
Главное
- 55 субъектов РФ предоставили сведения о 1819 пациентах с 10 редкими заболеваниями вне льготных перечней.
- Точное число пациентов не установлено; правила ведения регистров и обязанность регионов вести учет отсутствуют.
- По оценке Кирилла Куляева, пациенты вне льготных перечней не имеют правовых гарантий.
- На пресс-конференции обсуждали лекарственное обеспечение детей с нейронным цероидным липофусцинозом и взрослых с хронической тромбоэмболической легочной гипертензией.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация