Болезнь Фабри в Нижегородской области: семеро родственников добиваются лечения
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
В Нижегородской области болезнь Фабри диагностирована у семи кровных родственников из соседних деревень, включая 12-летнего ребёнка. По сведениям публикации, Сосновская центральная районная больница сначала согласовала Сергею Дружинину ферментно-заместительную терапию, но затем отменила назначение; областной консилиум решил, что специальное лечение ему не требуется. Семья почти три года оспаривала отказ в судах и выиграла все процессы в конце прошлого года, однако регион не обеспечил пациента лекарством. С 2017 года Сергей Дружинин получает агалсидазу бета по благотворительной программе производителя. Препарат назначен пожизненно, а лечение каждого родственника оценивается почти в шесть миллионов рублей в год. Главный генетик Приволжского федерального округа Ольга Удалова, планировавшая внести пациентов в реестр болезни Фабри, ушла со своего поста; жители поселка в орфанную статистику не включены.
Главное
- Болезнь Фабри диагностирована у семи кровных родственников из соседних деревень Нижегородской области.
- Среди пациентов с болезнью Фабри есть 12-летний ребёнок.
- Сергей Дружинин получает агалсидазу бета по благотворительной программе производителя с 2017 года.
- Семья выиграла все судебные процессы по отказу в лечении в конце прошлого года.
- Стоимость лечения каждого родственника оценивается почти в шесть миллионов рублей в год.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация