Болезнь Фабри: семи родственникам в Нижегородской области не обеспечили лечение
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
В Нижегородской области семи кровным родственникам, включая 12-летнего ребенка, диагностировали болезнь Фабри, однако районная больница не обеспечила им ферментозаместительную терапию. Об этом сообщалось в январе 2020 года. По данным публикации, препараты для одного пациента стоили почти шесть миллионов рублей в год. Терапия может замедлить прогрессирование болезни, но не устраняет уже возникшие нарушения.
В 2017 году консилиум Сосновской ЦРБ признал необходимость лечения одного из родственников, но позднее больница отозвала назначение. Областной консилиум решил, что пациент не нуждается в специальной терапии. Семья выиграла суды по делу об отказе в лечении, однако к концу 2019 года лекарства пациенту не предоставили: он получал препарат по благотворительной программе производителя. Для лечения болезни Фабри в России зарегистрированы препараты «Фабразим» и «Реплагал», включенные в перечень ЖНВЛП.
Главное
- В Нижегородской области болезнь Фабри диагностировали у семи родственников, включая 12-летнего ребенка.
- Препараты для одного пациента стоили почти шесть миллионов рублей в год.
- В 2017 году Сосновская ЦРБ признала необходимость терапии одному пациенту, а позднее отозвала назначение.
- Суды по делу об отказе в лечении были выиграны, но к концу 2019 года пациент не получил лекарство от государства.
- Для лечения болезни Фабри в России зарегистрированы «Фабразим» и «Реплагал».
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация