Орфанные заболевания в России: перечни и доступ к дорогим препаратам
Краткое изложение интервью, опубликованного в сообществе «Врачи РФ» от .
В интервью заместитель председателя Счетной палаты РФ Галина Изотова отметила, что перечни орфанных заболеваний в России нуждаются в актуализации. Официальный список включает более 200 болезней, помощь при 17 из них финансируют регионы, а федеральная программа высокозатратных нозологий охватывает 14 заболеваний.
По словам собеседницы, доступ к некоторым инновационным препаратам затрудняют отсутствие регистрации в России, необходимость решений врачебных комиссий и Минздрава, длительные процедуры и ограниченные региональные бюджеты. Например, «Золгенсма» не зарегистрирована для клинического применения в России, а стоимость инъекции оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов. С июня 2021 года фонд «Круг добра» принимает заявки на обеспечение препаратом детей до двух лет по решению врачебных консилиумов. Фонд финансируется за счет повышения НДФЛ для граждан с доходом свыше 5 миллионов рублей в год.
Главное
- Официальный перечень орфанных заболеваний в России включает более 200 наименований.
- Помощь при 17 заболеваниях финансируют регионы, а федеральная программа высокозатратных нозологий включает 14 нозологий.
- «Золгенсма» не зарегистрирована для клинического применения в России; стоимость инъекции оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов.
- С июня 2021 года фонд «Круг добра» принимает заявки на обеспечение препаратом детей до двух лет по решению врачебных консилиумов.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация