Орфанные заболевания: как оформляют помощь фонда «Круг добра»
Краткое изложение интервью, опубликованного в сообществе «Врачи РФ» от .
В интервью руководитель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко объяснил, почему дети с орфанными заболеваниями могут месяцами ждать лекарства: по его словам, задержки возникают при оформлении заявок в регионах. С 2021 года фонд обеспечивает препаратами детей с 44 орфанными заболеваниями. Родители подают заявление через портал госуслуг, и его одновременно получают фонд и региональный департамент здравоохранения. Для запуска процедуры регион должен направить заявку с подписью министра.
Ткаченко рассказал, что специалисты фонда проверяют документы и расчёты дозировок, а проверенные заявки обычно передают экспертному совету в течение недели. Если препарат есть в запасе, его перераспределение для нового срочного пациента занимает один день. Среди причин задержек собеседник назвал нехватку сотрудников и отсутствие дисциплинарной ответственности за просрочку оформления. По его словам, взаимодействие с регионами различается: в некоторых субъектах процесс налажен, в других, включая Москву и Краснодарский край, сохраняются трудности.
Главное
- С 2021 года фонд «Круг добра» обеспечивает препаратами детей с 44 орфанными заболеваниями.
- Заявка через портал госуслуг одновременно поступает в фонд и региональный департамент здравоохранения.
- По словам Александра Ткаченко, для запуска процедуры регион должен направить заявку с подписью министра.
- При наличии запаса препарат для нового срочного пациента перераспределяют за один день.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация