Буллезный эпидермолиз: проявления и помощь пациентам в России
Краткое изложение авторской публикации врача в сообществе «Врачи РФ» от .
Автор материала рассказывает о буллезном эпидермолизе и системе помощи пациентам в России. Буллезный эпидермолиз объединяет более 30 генетических подтипов; помимо кожи, заболевание может затрагивать почки, сердце, органы зрения, пищеварительную систему и опорно-двигательный аппарат. По оценке, приведенной в публикации, в России живут не менее 5 тыс. человек с буллезным эпидермолизом, а во всем мире — около 500 тыс.
В материале указано, что уход за ребенком с тяжелой формой заболевания может обходиться до 500 тыс. в месяц. Фонд «Круг добра» одобрил заявки на государственное обеспечение 119 пациентов с дистрофической формой буллезного эпидермолиза из 64 регионов РФ. Фонд «Дети-бабочки» обучил свыше 12 тыс. специалистов из России и стран СНГ.
Главное
- Буллезный эпидермолиз включает более 30 генетических подтипов.
- По оценке публикации, в России с буллезным эпидермолизом живут не менее 5 тыс. человек.
- Фонд «Круг добра» одобрил заявки на гособеспечение 119 пациентов из 64 регионов РФ.
- Фонд «Дети-бабочки» обучил свыше 12 тыс. специалистов из России и стран СНГ.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация