Фонд «Круг добра» расширил помощь детям с редкими заболеваниями
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
Экспертный совет фонда «Круг добра» включил синдром Донохью и синдром активированной PI3-киназы дельта (APDS) в Перечень нозологий, по которым фонд помогает детям. Для детей с синдромом Донохью согласованы категории пациентов, которым показан мекасермин. Заболевание встречается реже чем у одного новорождённого на миллион; во всём мире известно около 100 пациентов.
Для лечения APDS совет рассмотрел лениолисиб; в России известно 7 детей с этим заболеванием. Решения о включении лениолисиба и аксатилимаба в Перечень для закупок переданы на утверждение попечительскому совету. Аксатилимаб рассматривается для лечения хронической реакции «трансплантат против хозяина», когда детям не подходит другая терапия. Также совет утвердил резерв товорафениба для детей с глиомой низкой степени злокачественности и изменил категории детей, которым показан иммуноглобулин для подкожного введения.
Главное
- Для детей с синдромом Донохью согласованы категории пациентов, которым показан препарат мекасермин.
- Синдром Донохью встречается реже чем у одного новорождённого на миллион; во всём мире известно около 100 пациентов.
- В России известно 7 детей с синдромом активированной PI3-киназы дельта (APDS).
- Решения о включении лениолисиба и аксатилимаба в Перечень для закупок направлены на утверждение попечительскому совету фонда.
- Резерв товорафениба сформируют в ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация