Лечение детей с СМА и дистрофией Дюшенна: запрос Госдумы в Минздрав
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
Официальное обращение о лечении и реабилитации детей с мышечной дистрофией Дюшенна и спинальной мышечной атрофией (СМА) направила министру здравоохранения Михаилу Мурашко Нина Останина, возглавляющая комитет Госдумы по защите семьи. Депутат просит объяснить, что мешает детям получать необходимую помощь по действующим механизмам господдержки, и сообщить, сколько детей с этими заболеваниями нуждаются в дорогостоящей лекарственной терапии и сколько получают её в полном объёме.
В запросе приведены случаи сбора денег на лечение: стоимость генной терапии препаратом Elevidys составляет около 240 млн рублей, на 2 октября было собрано 125 млн рублей. В другом случае лечение мышечной дистрофии Дюшенна стоит более 200 млн рублей, собрано около 50 млн. В одном из приведённых случаев ребёнок с СМА I типа принимает «Рисдиплам» при содействии фонда «Круг добра»; при этом ему требуется регулярная медицинская реабилитация, а семья собирает средства на лечебную терапию в Китае. На деятельность фонда в федеральном бюджете заложено 74,5 млрд рублей на 2026 год, 75,9 млрд рублей на 2027 год и 77,1 млрд рублей на 2028 год.
Главное
- Нина Останина запросила у Михаила Мурашко причины, мешающие детям с мышечной дистрофией Дюшенна и СМА получать лечение.
- Стоимость генной терапии препаратом Elevidys составляет около 240 млн рублей; на 2 октября было собрано 125 млн рублей.
- В другом случае лечение мышечной дистрофии Дюшенна стоит более 200 млн рублей, а собрано около 50 млн.
- На деятельность фонда «Круг добра» заложено 74,5 млрд рублей в 2026 году, 75,9 млрд рублей в 2027 году и 77,1 млрд рублей в 2028 году.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация