ПНГ не включили в проект расширения программы «Семь нозологий»
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) не вошла в законопроект сенаторов о расширении федеральной программы закупок «Семь нозологий». По расчетам Института ЕАЭС, на лечение всех пациентов с ПНГ требуется 8,1 млрд рублей в год; на 1 января 2018 года в федеральном регистре числились 386 человек с этим заболеванием, включая восемь детей.
Законопроект, внесенный сенаторами в начале июля 2018 года, предусматривал федеральные закупки лекарств для пациентов с атипичным гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом и мукополисахаридозом трех типов. В документе расходы на лечение оценивались примерно в 10 млрд рублей; эта сумма не учитывала возможное сокращение затрат на 20–30% при централизации закупок. Правительство предусмотрело в федеральном бюджете на 2019 год 7,9 млрд рублей на субвенции для закупки орфанных препаратов.
Главное
- На 1 января 2018 года в федеральном регистре числились 386 пациентов с ПНГ, включая восемь детей.
- На лечение всех пациентов с ПНГ требуется 8,1 млрд рублей в год.
- Законопроект сенаторов предусматривал добавление в «Семь нозологий» пяти других орфанных заболеваний.
- В федеральном бюджете на 2019 год на субвенции для закупки орфанных препаратов предусмотрели 7,9 млрд рублей.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация