Орфанные заболевания: проблемы лекарственного обеспечения и лечения
Краткое изложение авторской публикации врача в сообществе «Врачи РФ» от .
Автор материала рассматривает, с какими трудностями сталкиваются пациенты с орфанными заболеваниями при получении лекарств и организации медицинской помощи. В публикации описан случай болезни Баттена: после победы семьи в суде в мае пациентка всё ещё не получила терапию церлипоназой альфа, не зарегистрированной в России. Эксперт АНО «Дом Редких» отмечает, что для закупки незарегистрированных препаратов не определён источник финансирования.
Автор также приводит пример болезни Помпе: пациенту требовались инфузии каждые две недели в больнице более чем в ста километрах от дома, но процедуры прерывались из-за отсутствия специальных фильтров и карантина отделения. В статье обсуждаются обучение местных врачей и организация лечения ближе к месту проживания пациентов. По словам депутата Государственной думы Александра Петрова, Минздрав Свердловской области планировал подписать приказ об обучении врачей 17 августа 2020 года.
Главное
- После победы семьи пациента с болезнью Баттена в суде в мае терапия церлипоназой альфа всё ещё не была предоставлена.
- Эксперт АНО «Дом Редких» указала на отсутствие определённого источника финансирования закупки незарегистрированных лекарств.
- Пациенту с болезнью Помпе требовались инфузии каждые две недели в больнице более чем в ста километрах от дома.
- Александр Петров сообщил, что Минздрав Свердловской области планировал подписать приказ об обучении врачей 17 августа 2020 года.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация