Гипофосфатазия и МПС IV А типа включены в программу фонда «Круг добра»
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
Экспертный совет фонда «Круг добра» решил включить мукополисахаридоз IV А типа и гипофосфатазию в перечень заболеваний, лечение которых поддерживается фондом. Мукополисахаридоз IV типа, также известный как синдром Моркио, встречается примерно у одного из 200–300 тысяч новорождённых; для лечения подтипа А применяется элосульфаза альфа (Вимизайм).
Совет рассмотрел возможность добавить в перечень лекарств элосульфазу альфа и асфотазу альфа (Стрензик). Окончательное решение по препаратам должен принять попечительский совет фонда на ближайшем заседании. Оба препарата зарегистрированы в России и не входят в перечень ЖНВЛП. Вопрос о включении несовершенного остеогенеза костей лица или врождённого несращения губы и/или нёба отложили: совет сначала изучит возможность получения помощи по программе государственных гарантий.
Главное
- Экспертный совет фонда «Круг добра» включил гипофосфатазию и мукополисахаридоз IV А типа в перечень заболеваний для поддержки.
- Мукополисахаридоз IV типа встречается примерно у одного из 200–300 тысяч новорождённых.
- Совет рассмотрел включение элосульфазы альфа и асфотазы альфа в перечень лекарств; решение ожидается на заседании попечительского совета.
- Оба препарата зарегистрированы в России и не входят в перечень ЖНВЛП.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация