Инвалидность детям с генетическими заболеваниями: инициатива фонда «Круг добра»
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко предложил изменить подход к присвоению инвалидности детям с редкими генетическими заболеваниями. На заседании экспертного совета в Общественной палате РФ 15 апреля 2021 года он сообщил о подготовке обращения: статус предлагается связывать с генетическим диагнозом, а не только с утратой функции органа. По словам Ткаченко, после успешного лечения ребёнок может лишиться инвалидности и права на льготное лекарственное обеспечение.
Дети с инвалидностью получают лекарства амбулаторно по федеральной льготе. При отсутствии такого статуса обеспечение пациентов с рядом орфанных заболеваний оплачивается по программе «14 ВЗН» или региональными бюджетами; регионы также отвечают за лекарства для пациентов с 17 жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими заболеваниями. В публикации отмечается, что нехватка региональных средств может приводить к судебным спорам за получение лекарств.
Главное
- Александр Ткаченко выступил с инициативой пересмотреть присвоение инвалидности детям с редкими генетическими заболеваниями.
- Обращение предлагалось подготовить по итогам заседания экспертного совета 15 апреля 2021 года в Общественной палате РФ.
- По инициативе статус инвалидности предлагается связывать с генетическим диагнозом, а не только с утратой функции органа.
- Обеспечение пациентов с 17 жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими заболеваниями относится к обязанностям регионов.
Что говорят врачи
Часть участников поддерживает пересмотр подходов и считает, что его стоит распространить не только на генетические, но и на другие редкие заболевания. В ответ на сомнения о возможности полноценной жизни при таких диагнозах коллеги указывают, что эффективное лечение в отдельных случаях позволяет существенно улучшить её продолжительность и качество. Другие участники ставят под вопрос сам акцент на статусе инвалидности: по их мнению, важно обеспечить выполнение действующих правил и доступность лекарств, в том числе на региональном уровне. Также звучат опасения, что изменение статуса само по себе не решит проблему обеспечения терапией.
Обобщение обсуждения публикации в сообществе «Врачи РФ» (8 комментариев). Без цитат и имён участников. Само обсуждение доступно врачам после входа.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация