«Круг добра» не закупил «Золгенсму» для детей со СМА

Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .

В мае 2021 года государственный фонд «Круг добра» еще не приобрел «Золгенсму» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА); препарат не зарегистрирован в России. Председатель фонда Александр Ткаченко сообщил, что специальный порядок закупки незарегистрированных лекарств появился в постановлении правительства в конце апреля. После этого фонд получил возможность начать переговоры с производителем о цене и стал прорабатывать условия поставок. Ткаченко заявил, что не слышал о предполагаемом запрете Минздрава на назначения «Золгенсмы»; по его мнению, врачи могут не рекомендовать препарат из-за нехватки информации и опыта работы с незарегистрированными лекарствами. Минздрав России не ответил на вопросы о возможном запрете. В 2020 году благотворительные фонды собрали деньги на препарат для 25 детей, а Novartis предоставила его еще 19 российским детям по бесплатной программе с распределением по принципу лотереи.

Главное

  • К маю 2021 года «Круг добра» не приобрел ни одной дозы «Золгенсмы».
  • Постановление правительства о специальном порядке закупки незарегистрированных лекарств появилось в конце апреля 2021 года.
  • Александр Ткаченко сообщил, что фонд может начать переговоры с производителем о цене «Золгенсмы».
  • В 2020 году благотворительные фонды собрали средства на препарат для 25 детей.
  • Novartis предоставила «Золгенсму» 19 российским детям по бесплатной программе с распределением по принципу лотереи.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.

Войти Регистрация