СМА в России: лекарственное обеспечение взрослых и поставки оборудования
Краткое изложение интервью, опубликованного в сообществе «Врачи РФ» от .
В интервью руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказала, как в 2022 году изменилась помощь людям со спинальной мышечной атрофией. По ее словам, препараты продолжают поступать, а производители подтвердили намерение сохранить поставки. При этом оборудование для дыхательной поддержки и расходные материалы стало сложнее закупать: цены выросли, доставка занимала несколько месяцев и требовала предоплаты. Некоторые позиции исчезли, поэтому фонду приходилось искать замену и проверять совместимость деталей.
Германенко сообщила, что взрослые старше 18 лет не входят в программу «Круг добра» и получают лекарства по общим основаниям; лечение доступно 40% взрослых пациентов со СМА. Фонд стал планировать работу на несколько месяцев вперед и сосредоточился, в частности, на доступе взрослых к терапии и неонатальном скрининге СМА.
Главное
- На момент интервью препараты от СМА продолжали поступать, а производители подтвердили намерение сохранить поставки.
- Поставки оборудования для дыхательной поддержки занимали несколько месяцев и требовали предоплаты.
- Некоторые виды оборудования и расходных материалов стали недоступны, поэтому фонд подбирал замену и проверял совместимость.
- По словам Ольги Германенко, лечение получают 40% взрослых пациентов со СМА; пациенты старше 18 лет не входят в программу «Круг добра».
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация