Орфанные заболевания: 30 регионов сообщили о нехватке средств на лекарства
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
Представители 30 из 34 регионов, участвовавших в опросе Национального агентства медицинского права, подтвердили нехватку средств на лекарственное обеспечение орфанных пациентов; четыре респондента не смогли оценить ситуацию. 14 участников назвали положение критическим, а 17 — острым, но контролируемым. Все опрошенные сообщили, что за последний год число пациентов с редкими заболеваниями выросло; причиной дефицита все назвали появление новых, не учтённых при планировании пациентов, а 30 респондентов — также недостаточный объём первоначального финансирования.
По правовому мониторингу 687 пациентов из 73 регионов, с 1 января по 1 октября 2025 года 78% столкнулись с задержкой выдачи препаратов из-за отсутствия финансирования, 60% — из-за организационных проблем. Закон о дополнительных межбюджетных трансфертах регионам на закупку препаратов для пациентов с жизнеугрожающими и редкими заболеваниями подписан в июле 2025 года; механизм начнёт действовать в 2026 году.
Главное
- Представители 30 из 34 регионов подтвердили нехватку средств на лекарственное обеспечение орфанных пациентов.
- 14 респондентов назвали дефицит финансирования критическим, 17 — острым, но контролируемым.
- Все участники опроса сообщили об увеличении числа пациентов с редкими заболеваниями за последний год.
- С 1 января по 1 октября 2025 года 78% из 687 пациентов столкнулись с задержкой выдачи препаратов из-за отсутствия финансирования.
- Механизм дополнительных межбюджетных трансфертов регионам начнёт действовать в 2026 году.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация