Золгенсма при СМА: «Круг добра» одобрил закупку для шести детей
Краткое изложение публикации в сообществе «Врачи РФ» от .
2 августа 2021 года государственный фонд «Круг добра» одобрил закупку «Золгенсмы» для шести детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Решение приняли на втором заседании экспертного совета: ранее четырем детям отказали в препарате, но после общественного резонанса заявки пересмотрели. «Золгенсма» не зарегистрирована в России; документы производителя Novartis были поданы в Минздрав в июле прошлого года, однако на момент публикации решение о регистрации не вынесли. Стоимость препарата превышает 2,1 млн долларов. Утвержденные фондом критерии назначения ограничивали применение препарата возрастом и длительностью заболевания. Пациентское сообщество считало эти условия слишком узкими и указывало, что постановка диагноза СМА в России в среднем занимает около трех месяцев.
Главное
- 2 августа 2021 года фонд «Круг добра» одобрил закупку «Золгенсмы» для шести детей со СМА.
- На первом рассмотрении четырем детям отказали, но после общественного резонанса заявки пересмотрели.
- «Золгенсма» не зарегистрирована в России; Минздрав не вынес решение о регистрации препарата.
- Стоимость «Золгенсмы» превышает 2,1 млн долларов.
- По данным материала, постановка диагноза СМА в России в среднем занимает около трех месяцев.
Что говорят врачи
Отдельный участник ставит под вопрос справедливость распределения помощи, если дорогостоящее лечение доступно лишь ограниченному кругу детей. Он связывает эту проблему с более широким неравенством в медицинской поддержке и выступает за бесплатную государственную помощь всем, кто в ней действительно нуждается. Других позиций в обсуждении нет.
Обобщение обсуждения публикации в сообществе «Врачи РФ» (1 комментарий). Без цитат и имён участников. Само обсуждение доступно врачам после входа.
Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только для медицинских специалистов с высшим медицинским образованием.
Войти Регистрация